Je crois être un survivant de la thalidomide

Ces renseignements peuvent vous être utiles

Au printemps 2015, suite au succès de la campagne Réparons les torts initiée par le comité de travail de l’ACVT, le gouvernement du Canada a instauré le Programme de contribution à l’intention des survivants de la thalidomide. Au Canada, c’est par le biais de ce programme qu’une personne peut être officiellement reconnue par le gouvernement comme étant une victime de la thalidomide.

L’ACVT reçoit régulièrement des demandes d’information de la part d’individus qui croient être des victimes de la thalidomide. Nous comprenons le désir et le besoin d’une personne de connaître la cause de ses malformations et nous sympathisons avec tous ceux et celles qui doivent composer au quotidien avec des limitations fonctionnelles.

Cependant, il est important de savoir que l’ACVT n’est en aucune façon impliquée dans la gestion du Programme de contribution. Outre les informations fournies sur cette page, notre organisation n’est pas en mesure d’aider les personnes souhaitant être reconnues comme victimes de la thalidomide, tant sur le plan médical que juridique.

À ce jour, les conditions d’admissibilité au Programme de contribution, telles que fixées par le Gouvernement du Canada, sont les suivantes:

  • Être un survivant canadien de la thalidomide ayant été indemnisé dans le cadre du Régime d’aide extraordinaire (RAE) de 1991

OU

  • Répondre à 1 des 3 exigences d’admissibilité établies dans le RAE de 1991, lesquelles sont :
    • fournir de l’information vérifiable concernant un règlement à l’amiable avec la compagnie pharmaceutique
    • fournir une preuve documentaire (par exemple, dossier médical ou pharmaceutique) que la mère a utilisé de la thalidomide (sous le nom de marque Kevadon ou Talimol) au Canada lors de son premier trimestre de grossesse
    • être inscrit dans la liste tirée du registre gouvernemental des victimes de la thalidomide.

Quelques informations en vrac pouvant vous aider dans vos démarches

  • Au Canada, la thalidomide était disponible sous les marques de commerce Kevadon et Talimol.
  • Le fabricant américain Richardson-Merrell a commencé à distribuer au Canada des échantillons de thalidomide sous le nom Kevadon à partir de la fin juin 1959.*
  • Les médecins ont commencé à prescrire la thalidomide au Canada à partir du 1er avril 1961.*
  • Le 2 mars 1962, la Direction des aliments et des drogues du Canada (aujourd’hui Santé Canada) conseillait que le médicament soit retiré du marché*, mais certaines pharmacies ont continué à en faire la distribution jusqu’en mai et juin.
  • L’élément le plus important d’une recherche visant à prouver que la thalidomide est en cause est la documentation. Une ordonnance originale ou une note du médecin jointe au dossier médical de votre mère et indiquant qu’il aurait prescrit le médicament sont les principales preuves acceptées.
  • Le médecin traitant de votre mère à l’époque peut avoir des documents qui précisent les médicaments prescrits à votre mère ou les échantillons qui lui ont été remis.
  • Il est possible que l’hôpital duquel relevait le médecin obstétricien de votre mère dispose d’un dossier au nom de cette dernière dans ses archives.
  • Adressez-vous à votre médecin de famille, qui pourra sans doute faire les recherches pour vous. Sinon, l’Association médicale canadienne ou l’ordre des médecins de votre province pourrait vous aider à entrer en contact avec les médecins qui ont pris leur retraite ou qui ont repris la clientèle d’un collègue.
  • Il est également possible que la pharmacie qui a exécuté l’ordonnance ait conservé des registres.

Vous devez également prendre en considération, lors de votre recherche, que la thalidomide n’est pas la seule cause de malformation congénitales. D’autres médicaments, substances (incluant alcool), conditions médicales et problèmes génétiques causent des malformations similaires, par exemple:

  • Phocomélie de Robert-SC;
  • Syndrome de TAR;
  • Syndrome de LADD,
  • Panmyélopathie de Fanconi;
  • Lésion de la bride amniotique
  • Syndrome de Möbius
  • Etc.

Pourquoi la précision du diagnostic est-elle si importante?

Chaque personne a le droit de connaître la cause de sa déficience de la manière la plus scientifique possible. On reconnaîtra avant toutes choses que, si le problème est d’ordre génétique ou transgénérationnel, ces personnes ont le droit de le savoir à des fins de planification familiale. En effet, la thalidomide ne peut pas engendrer de malformations de deuxième génération, alors que d’autres causes de malformations congénitales sont susceptibles de le faire.

De plus, si un nombre inhabituel de personnes viennent au monde avec des malformations qui ne découlent pas de la thalidomide, il est possible qu’un autre agent soit en cause. Brouiller les pistes en s’attachant à des diagnostics erronés ne ferait que retarder la découverte de cet agent, le cas échéant.

En outre, comme les problèmes et situations vécus par les personnes diagnostiquées à tort comme thalidomidiennes ne se rapportent peut-être pas aux victimes réelles de la thalidomide. Par conséquent, continuer à accepter ces personnes comme victimes de la thalidomide peut fausser les études en cours sur les thalidomidiens.

Avec la remise en marché de la thalidomide, nous devrons bien nous assurer que, en cas d’accidents, la thalidomide sera vraiment en cause. Si nous «crions au loup» à tout moment, personne ne nous écoutera lorsque le vrai «loup» se pointera.

Cela étant dit, nous tenons tout de même à exprimer notre sincère empathie envers tous ceux et celles qui sont atteints de malformations congénitales, peu importe la cause.

* Les informations suivies d’un astérisque (*) sont tirées de :  The War Amputations of Canada – Thalidomide Task Force (1989). Report of the Thalidomide Task Force (Synopsis).