Mission et histoire

Notre mission

“L’Association canadienne des victimes de la thalidomide (ACVT) a pour but d’accroître l’autonomie de ses membres et d’améliorer leur qualité de vie.”

L’ACVT est un organisme de bienfaisance à but non lucratif. Elle représente plus d’une centaine de Canadiennes et Canadiens vivant avec des malformations congénitales dues aux effets tératogènes du médicament thalidomide. Ce médicament a été prescrit à de nombreuses femmes enceintes vers la fin des années cinquante et au début des années soixante afin de combattre les symptômes associés à la nausée du matin. Nous faisons souvent référence aux membres de l’Association, tous des survivants et survivantes de la thalidomide, en tant que thalidomidiens et thalidomidiennes.

L’ACVT est présentement le seul groupe en Amérique du Nord qui représente les survivants de la thalidomide.

En plus, l’ACVT a entrepris un nouveau mandat d’informer le public des effets potentiellement dévastateurs de certains médicaments, afin d’éviter qu’une tragédie telle que celle de la thalidomide ne se reproduise.

Notre histoire

L’ACVT a été fondée en décembre 1987 avec l’aide des Amputés de guerre du Canada et officiellement constituée le 23 juin 1988.

Les cinq Survivants de la thalidomide fondateurs de l’ACVT sont :

• Randolph Warren
• Gavin Bamber
• Paul Murphy
• Alvin Law
• Jim Bresnahan

Le tout premier rassemblement de victimes canadiennes de la thalidomide a eu lieu du 2 au 4 août 1988, à Ottawa, afin de célébrer la mise sur pied de l’organisme.

Au départ, l’Association devait soutenir les efforts du groupe de travail sur la thalidomide créé par les Amputés de guerre et dont l’objectif consistait à obtenir des dédommagements pour les victimes de la thalidomide nées au Canada. Cette démarche avait pour but de rappeler au gouvernement du Canada sa promesse faite en 1963 et ses obligations envers les victimes de cette tragédie.


Le 15 décembre 1991, l’ACVT a été restructurée dans son entité actuelle, qui veut qu’elle soit entièrement dirigée et contrôlée par ses membres. L’ACVT est reconnue comme organisme de bienfaisance par le gouvernement du Canada depuis le 1er mai 1992.

En 2008, l’Association canadienne des victimes de la thalidomide a célébré son 20ième anniversaire d’existence. À l’occasion des festivités organisées pour souligner cet évènement, l’ACVT a tenu à honorer M. Cliff Chadderton, ancien directeur général des Amputés de guerre du Canada pour sa remarquable contribution à la cause des survivants et survivantes de la thalidomide au Canada.

Nos réalisations

Depuis 1988, notre volonté collective à faire cheminer l’ACVT dans la poursuite de sa mission d’entraide auprès des survivants canadiens et de sensibilisation du public quant aux dangers associés à l’usage des médicaments tératogènes suit activement son cours. À cet égard, voici quelques unes de nos réalisations :

• Avec la collaboration des Amputés de Guerre du Canada, nous avons organisé le premier rassemblement de victimes canadiennes de la thalidomide qui a eu lieu à Ottawa, en août 1988 et avons planifié notre première campagne visant à obtenir un soutien financier de la part du gouvernement canadien. Ce rassemblement nous a également permis d’initier le développement de notre organisation nationale. L’ACVT a tenu par la suite plus de 7 conférences nationales;

• Le 1er juin 1995 nous avons procédé au lancement du «programme d’accommodation» personnalisé aux besoins des thalidomidiens canadiens. L’objectif poursuivi par ce programme était d’assurer que chaque victime canadienne de la thalidomide puisse maintenir son autonomie avec dignité et participer pleinement en tant que citoyen à part entière de sa communauté;

• Nous nous sommes illustrés lors de notre position et recommandations quant aux mesures de distribution et vigilance exceptionnelles, nécessaires dans le cadre de la re-commercialisation de la thalidomide aux États-Unis en 1998;

• En 1999, l’ACVT a publié les résultats d’une étude menée auprès de ses membres, intitulée «Survivants de la thalidomide; questionnaire sur les anomalies musculo-squelettiques, la santé générale et la qualité de vie».

• En 2004, dans le cadre d’une rencontre internationale entre les organisations de thalidomidiens à travers le monde, nous avons partagé nos connaissances par la présentation d’un Exposé sur l’état de situation de l’usage de la thalidomide en Amérique du Nord, lors du 30e anniversaire de la fondation Ishizue qui regroupe les victimes de la thalidomide du Japon;

• Nous avons conscientisé l’auditoire lors de la présentation de notre exposé: «45 ans plus tard… Où en sommes-nous!», présenté lors de la conférence «Establishing a New Benchmark for Drug Evaluation during Pregnancy» de MOTHERISK qui s’est tenue le 10 mai 2006 à Toronto. Cet exposé souhaitait mettre en évidence l’importance de notre responsabilisation en tant que société quant à la qualité du traitement que l’on doit accorder aux femmes enceintes qui, inévitablement, est indissociable de la protection des enfants à naître. Cet exposé a été publié, par la suite, dans le Canadian Journal of Clinical Pharmacology;

• Le 17 juillet 2008 nous avons présenté au Food and Drug Administration des États-Unis, notre position quant aux risques associés à la mise en marché possible d’un générique à la thalidomide;

• En solidarité aux survivants de la thalidomide du Brésil, l’ACVT a participé à la rencontre internationale qui s’est tenue du 25 au 31 octobre 2009 à São Paulo. Nous y avons été confrontés à la dure réalité de la troisième génération d’enfants brésiliens victimes de la thalidomide. Ayant le mandat de représenter le Canada, nous avons partagé les faits historiques entourant la tragédie de la thalidomide au Canada, mais également notre expérience concernant la distribution contrôlée de la thalidomide en Amérique du Nord. La richesse du partage de nos expériences communes et l’accueil de notre communauté internationale par nos consœurs et confrères brésiliens ont donné un caractère fraternel exceptionnel à cet évènement;

• Dans le cadre de la recommercialisation de la thalidomide au Canada, le 4 août 2010, et afin de protéger les enfants à naître, nous avons étudié le programme de distribution contrôlée RevAid et avons proposé de nombreuses recommandations qui ont toutes été favorablement accueillies.

• Le gouvernement canadien ayant retiré du marché, le 2 mars 1962, les médicaments Kevadon et Talimol (deux marques de commerce différentes au médicament thalidomide) prescrits aux femmes enceintes, à l’époque, sans aucune restriction, l’année 2012 a signifié, pour les survivants ainsi que nos familles, 50 ans de survivance aux nombreux défis qui se sont imposés à nous tous. C’est en octobre, plus précisément les 19, 20 et 21 à Ottawa, que membres, parents, amis(es) et partenaires se sont joints à nous dans le cadre de notre évènement national intitulé : « THALIDOMIDE : 1 pilule… 50 ans plus tard! » Conférences, échanges, ateliers et divertissements ont été à l’honneur pour faire, de ce grand rassemblement, un autre moment inoubliable dans notre vie associative;

• En 2013, notre rapport (voir lien) sur les conditions de vie actuelles des survivants canadiens de la thalidomide et sur leurs préoccupations quant à leur avenir a permis de mettre en lumière les problèmes de dégénérescence physique précoce et d’appauvrissement accablant sévèrement l’ensemble de notre communauté.

• Les constats alarmants du rapport nous ont amenés, à l’aide d’un comité composé de partenaires dédiés, à lancer la campagne “Réparons les torts!” qui a su gagner le support du public et des parlementaires. Le succès de la campagne a mené à la mise en place d’un programme de contribution à l’intention des survivants de la thalidomide par le gouvernement fédéral.

• Nous détenons également un centre de documentation exclusif sur la tragédie de la thalidomide et offrons un service unique d’éducation et de sensibilisation du public quant aux effets secondaires et tératogènes de la thalidomide.

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