Récit de la campagne « Réparons les torts »
Après des décennies de lutte contre les problèmes de santé liés à la thalidomide, les survivants de la thalidomide au Canada ont défié toutes les probabilités. Ils se sont adaptés en utilisant leurs dents et leurs pieds, leurs mains et leurs doigts mal formés de façon extraordinaire pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Mais en 2013, force fut d’admettre que 50 ans de résilience avaient fait des ravages. De nombreux survivants souffraient maintenant de lésions nerveuses et d’une douloureuse dégénérescence physique, le tout amplifié par le fait que plusieurs d’entre eux comptaient sur leurs parents âgés pour obtenir un soutien financier et physique – une réalité qui en a amené plus d’un dans une situation très précaire.
Au fil du temps, les gouvernements se succédant ont exploré différentes options pour faire face à la catastrophe de la thalidomide, mais aucune solution financière à long terme n’avait jamais été mise en œuvre. Jusqu’alors, le seul soutien financier direct du gouvernement fédéral avait été accordé en 1992, année lors de laquelle Santé Canada a versé un paiement unique de 65 000 $ (en moyenne) à chaque survivant pour répondre à des besoins urgents. Cette aide financière était conditionnelle à la renonciation par les survivants de la thalidomide de toute poursuite envers le gouvernement fédéral recherchant une indemnisation pour les dommage liés à la thalidomide.
En 2013, il était clair pour l’ACVT que des mesures immédiates devaient être prises pour faire face à la crise qui touchait la communauté des survivants de la thalidomide. Notre équipe a contacté plusieurs experts en droit, en communications et en relations gouvernementales afin de créer un groupe de travail pro bono pour les survivants de la thalidomide dont le mandat serait de préparer un dossier de revendication pour l’établissement d’un soutien financier à long terme par le gouvernement canadien.
Après de nombreux appels, courriels et discussions passionnées, le Groupe de travail pour les survivants de la thalidomide s’est réuni pour la première fois le 22 mai 2013. Faisaient partie du Groupe:
- Stephen Raynes, un avocat américain spécialisé dans les causes de préjudice corporel, d’erreur médicale et de responsabilité en matière de produits dont le père, Arthur G. Raynes, a représenté de nombreuses familles touchées par la tragédie de la thalidomide dans leur cause contre le fabricant du médicament dans les années 1970 et 1980;
- Joe Fiorante, un avocat canadien spécialisé dans les causes de responsabilité en matière de produits;
- Christopher Holz, Natalie Dash, et Barry Campbell de Campbell Strategies, une importante société canadienne oeuvrant dans les relations gouvernementales;
- Mercédes Benegbi, directrice générale de l’ACVT.
De concert, le Groupe de travail a mené des recherches et jeté les bases de la campagne “Réparons les torts” pour attirer l’attention du public sur la crise que vivaient les survivants de la thalidomide au Canada et obtenir un financement à long terme pour permettre à ces derniers de vieillir dans la dignité.
Bien que la campagne publique ait été lancée en novembre 2014, les travaux en coulisse ont commencé beaucoup plus tôt en 2013:
- Au cours de l’été 2013, le Groupe de travail a commencé à travailler sur la vidéo éditée par la vidéaste de renom Shirley Ann Claydon intitulée «Réparons les torts: l’état de crise des survivants canadiens de la thalidomide». Cette vidéo compilant les témoignages de victimes de la thalidomide et de leurs familles a joué un rôle crucial dans la campagne «Réparons les torts» en transmettant directement les histoires des survivants aux décideurs.
- Le Groupe de travail a entrepris des recherches approfondies sur les programmes de soutien offerts aux survivants de la thalidomide partout dans le monde, de même qu’un examen des programmes canadiens visant à aider les survivants d’autres tragédies, afin d’appuyer sa demande de soutien au gouvernement du Canada.
- Le Groupe de travail a commandé un rapport confidentiel à April Belbeck, spécialiste en réadaptation et en établissement des coûts, sur le soutien financier requis pour venir en aide à certains des survivants les plus gravement touchés.
La campagne « Réparons les torts » a été lancée par un dossier spécial de plusieurs pages dans le Globe and Mail détaillant les luttes continues des survivants de la thalidomide au Canada. Le rédacteur en chef David Walmsley, la journaliste Ingrid Peritz et le chroniqueur André Picard ont mis en lumière la crise des thalidomidiens canadiens. Leur dévouement à l’histoire a été une ressource inestimable pour la campagne.
