Victoire de la campagne “Réparons les torts”

Récit de la campagne “Réparons les torts”

Après des décennies de lutte contre les problèmes de santé liés à la thalidomide, les survivants de la thalidomide au Canada ont défié toutes les probabilités. Ils se sont adaptés en utilisant leurs dents et leurs pieds, leurs mains et leurs doigts mal formés de façon extraordinaire pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Mais en 2013, force fut d’admettre que 50 ans de résilience avaient fait des ravages. De nombreux survivants souffraient maintenant de lésions nerveuses et d’une douloureuse dégénérescence physique, le tout amplifié par le fait que plusieurs d’entre eux comptaient sur leurs parents âgés pour obtenir un soutien financier et physique – une réalité qui en a amené plus d’un dans une situation très précaire.

Au fil du temps, les gouvernements se succédant ont exploré différentes options pour faire face à la catastrophe de la thalidomide, mais aucune solution financière à long terme n’avait jamais été mise en œuvre. Jusqu’alors, le seul soutien financier direct du gouvernement fédéral avait été accordé en 1992, année lors de laquelle Santé Canada a versé un paiement unique de 65 000 $ (en moyenne) à chaque survivant pour répondre à des besoins urgents. Cette aide financière était conditionnelle à la renonciation par les survivants de la thalidomide de toute poursuite envers le gouvernement fédéral recherchant une indemnisation pour les dommage liés à la thalidomide.

En 2013, il était clair pour l’ACVT que des mesures immédiates devaient être prises pour faire face à la crise qui touchait la communauté des survivants de la thalidomide. Notre équipe a contacté plusieurs experts en droit, en communications et en relations gouvernementales afin de créer un groupe de travail pro bono pour les survivants de la thalidomide dont le mandat serait de préparer un dossier de revendication pour l’établissement d’un soutien financier à long terme par le gouvernement canadien.

Après de nombreux appels, courriels et discussions passionnées, le Groupe de travail pour les survivants de la thalidomide s’est réuni pour la première fois le 22 mai 2013. Faisaient partie du Groupe:

  • Stephen Raynes, un avocat américain spécialisé dans les causes de préjudice corporel, d’erreur médicale et de responsabilité en matière de produits dont le père, Arthur G. Raynes, a représenté de nombreuses familles touchées par la tragédie de la thalidomide dans leur cause contre le fabricant du médicament dans les années 1970 et 1980;
  • Joe Fiorante, un avocat canadien spécialisé dans les causes de responsabilité en matière de produits;
  • Christopher Holz, Natalie Dash, et Barry Campbell de Campbell Strategies, une importante société canadienne oeuvrant dans les relations gouvernementales;
  • Mercédes Benegbi, directrice générale de l’ACVT.

De concert, le Groupe de travail a mené des recherches et jeté les bases de la campagne “Réparons les torts” pour attirer l’attention du public sur la crise que vivaient les survivants de la thalidomide au Canada et obtenir un financement à long terme pour permettre à ces derniers de vieillir dans la dignité.

Bien que la campagne publique ait été lancée en novembre 2014, les travaux en coulisse ont commencé beaucoup plus tôt en 2013:

  • Au cours de l’été 2013, le Groupe de travail a commencé à travailler sur la vidéo éditée par la vidéaste de renom Shirley Ann Claydon intitulée «Réparons les torts: l’état de crise des survivants canadiens de la thalidomide». Cette vidéo compilant les témoignages de victimes de la thalidomide et de leurs familles a joué un rôle crucial dans la campagne «Réparons les torts» en transmettant directement les histoires des survivants aux décideurs.
  • Le Groupe de travail a entrepris des recherches approfondies sur les programmes de soutien offerts aux survivants de la thalidomide partout dans le monde, de même qu’un examen des programmes canadiens visant à aider les survivants d’autres tragédies, afin d’appuyer sa demande de soutien au gouvernement du Canada.
  • Le Groupe de travail a commandé un rapport confidentiel à April Belbeck, spécialiste en réadaptation et en établissement des coûts, sur le soutien financier requis pour venir en aide à certains des survivants les plus gravement touchés.

La campagne “Réparons les torts” a été lancée par un dossier spécial de plusieurs pages dans le Globe and Mail détaillant les luttes continues des survivants de la thalidomide au Canada. Le rédacteur en chef David Walmsley, la journaliste Ingrid Peritz et le chroniqueur André Picard ont mis en lumière la crise des thalidomidiens canadiens. Leur dévouement à l’histoire a été une ressource inestimable pour la campagne.

Ted Griffith (Campbell Strategies), Dennis Choquette (Globe and Mail), Mercédes Benegbi (ACVT), David Walmsley (Globe and Mail ) & Natalie Dash (Campbell Strategies)
Ted Griffith (Campbell Strategies), Dennis Choquette (Globe and Mail), Mercédes Benegbi (ACVT), David Walmsley (Globe and Mail ) & Natalie Dash (Campbell Strategies)
Christine Moore (Nouveau Parti Démocratique), Murray Rankin (Nouveau Parti Démocratique), Mercédes Benegbi (TVAC) & Thomas Mulcair (Nouveau Parti Démocratique)
Christine Moore (Nouveau Parti Démocratique), Murray Rankin (Nouveau Parti Démocratique), Mercédes Benegbi (TVAC) & Thomas Mulcair (Nouveau Parti Démocratique)

Quelques jours seulement après le lancement de la campagne, le Nouveau Parti démocratique du Canada (NPD) a déposé une motion de l’opposition à la Chambre des Communes en appui aux efforts du Groupe de travail. Mené par Libby Davies et Murray Rankin, le Parlement a débattu pendant une journée entière du soutien aux survivants de la thalidomide au Canada. À la suite de ce débat, la Chambre des Communes a voté à l’unanimité en faveur de la motion suivante, le 1er décembre 2014:

Que, de l’avis de la Chambre:

a) un soutien absolu devrait être offert aux survivants de la thalidomide;

b) l’urgent besoin de défendre les droits et la dignité des personnes touchées par la thalidomide devrait être reconnu;

c) le gouvernement devrait soutenir les survivants, en collaboration avec le groupe de travail pour les survivants de la thalidomide.

Photo de la une du journal Globe and Mail du 2 décembre 2014 titré: Yea: 256 Nay: 0 MPs vote unanimously to provide "full support" to thalidomide survivors
Photo d'un article du Globe and Mail dont le titre est "I thought this day would never come" et sur lequel apparaissent 3 photos de survivants de la thalidomide et de leurs proches

Bien que l’adoption de cette motion ait été une réalisation majeure (qui plus est, dans la première semaine ayant suivi le lancement de la campagne!), elle ne pouvait, en raison de sa nature de motion de l’opposition, obliger le gouvernement à effectivement dépenser des fonds. Cependant, la motion demandait au gouvernement de travailler en collaboration avec le Groupe de travail, ce qui nous donnait le pouvoir d’entreprendre des discussions directes avec le ministre de la Santé et le personnel du ministère.

De nombreuses réunions et communications écrites entre le Groupe de travail, la ministre Ambrose, Santé Canada et le Premier ministre Stephen Harper ont eu lieu au cours des mois subséquents afin de discuter des détails d’un éventuel programme de soutien. Pressé par l’opinion populaire, grâce à l’excellente campagne de relations publiques ayant été déployée par le Groupe de travail dans les médias, et en particulier dans le Globe and Mail, le gouvernement a annoncé, le 6 mars 2015, qu’il financerait un programme de soutien aux survivants de la thalidomide.

Cette annonce était le premier véritable engagement public et la première preuve que le gouvernement fournirait un soutien financier, mais plusieurs détails restaient à régler et le Groupe de travail s’inquiétait du fait que les élections fédérales imminentes retarderaient les discussions, ou feraient en sorte que la question soit reléguée au second plan.

De mars à mai 2015, le Groupe a travaillé sans relâche pour s’assurer que le programme serait aussi complet et généreux que possible pour les survivants canadiens de la thalidomide. Les discussions ont été intenses, mais les efforts n’ont pas été vains. Le 22 mai 2015, la ministre Ambrose a annoncé:

  • Qu’une somme forfaitaire de 125 000 $ serait accordée à chaque survivant, à titre d’aide immédiate (exempt d’impôt);
  • Qu’un programme de contribution de 180 millions de dollars (non plafonné) serait créé pour fournir des paiements de soutien annuels aux survivants de la thalidomide, de même qu’un Fonds annuel d’aide médicale d’urgence de 500 000 $ (FAME);
  • Que tout financement accordé serait exempt d’impôt et, dans le cas des paiements annuels, indexé sur l’inflation
  • Que chaque survivant aurait la possibilité d’être réévalué à tout moment
  • Que le programme serait administré par une tierce partie
  • Que l’ensemble du programme serait revu dans cinq ans pour s’assurer qu’il fonctionnait et que les niveaux de financement étaient appropriés.

Bien qu’aucune somme d’argent ne pourra jamais compenser la souffrance des personnes touchées par la tragédie de la thalidomide, cette annonce a été une grande victoire remportée grâce à la campagne, dont l’objectif principal était d’élaborer des arguments politiques et sociaux en faveur de paiements de soutien financier annuels afin que les survivants canadiens de la thalidomide puissent vivre et vieillir dans la dignité.

Deux survivants de la thalidomide enlacés encerclés de personnes réjouies lors d'une conférence de presse au Parlement du Canada
Stephen Raynes et Mercedes Benegbi, accompagnés d'une survivante de la thalidomide et de son conjoint. Photo prise dans une cuisine de maison.
Stephen Raynes et Mercedes Benegbi, accompagnés d'une survivante de la thalidomide et de son conjoint. Photo prise dans une cuisine de maison.

Remerciements spéciaux

L’ACVT tient à remercier chaleureusement tous les survivants et survivantes de la thalidomide et leurs proches qui ont partagé avec le public canadien leurs histoires personnelles et leurs luttes. Nous saluons leur courage, leur force et leur détermination.

Nous aimerions également remercier Stephen Raynes pour son dévouement et sa grande générosité envers la campagne “Réparons les torts”. C’est grâce à son leadership que la campagne a été un succès.


Le Globe and Mail récompensé pour sa couverture de la campagne

Le 18 juin 2015, à l’invitation du Gouverneur général du Canada, l’équipe du Globe and Mail et la directrice de l’ACVT se sont rendus à Rideau Hall pour assister à la cérémonie de remise des prix Michener en l’honneur du journalisme d’intérêt public. L’équipe du Globe and Mail, incluant Ingrid Peritz et David Walmsley, a reçu un prix pour sa couverture exemplaire de la campagne “Réparons les torts”.

Nous vous invitons à consulter l’excellente série du Globe and Mail sur la tragédie de la thalidomide. Vous trouverez  la liste des articles sous la photo ci-dessous. 

Photo de la délégation du Globe and Mail, dont David Walmsley et Ingrid Peritz, en compagnie de Mercedes Benegbi et du jury du prix Mitchener Credit: Sgt Ronald Duchesne, Rideau Hall, OSGG